沒人捐就自己生!女童「為哥而生」才一歲被抽骨髓 父母喊冤:我們一樣愛她

每個生命都是獨一無二的,但若嬰兒是因特定目的而被設計出來,你認為這樣妥當嗎?

印度一名18個月大的女孩Kavya Solanki,在今年3月時,被迫接受骨髓移植手術,來拯救她的7歲哥哥Abhijit。

原來她的哥哥患有地中海型貧血(或稱海洋性貧血),這是一種隱性遺傳血液疾病,因為體內特定基因缺陷,導致血紅素合成發生問題,無法製造出完整紅血球,而這些異常的紅血球,容易在體內被破壞導致溶血,進而產生貧血或其他問題,某些中度或重度患者可能需要常常輸血。

這對兄妹的父親則說:「家中除了哥哥Abhijit、妹妹Kavya Solanki,其實還有另一名長姊。我們原先是一個幸福美滿的家庭,但是當兒子10個月時,被診斷出患有地中海型貧血,我們家一夕之間全變了樣,他身體很不好、經常生病,幾乎每20到22天,兒子就需要輸血350至400毫升,直到他6歲時,已經輸血大概80次。」

為了更加了解兒子的疾病,父親開始閱讀相關文獻,研究任何可能痊癒的治療方法,同時也尋求醫學專家的建議。正當父親聽說「骨髓移植可以永久痊癒」時,像是發了狂似的,研究家中所有成員的骨髓是否與兒子一致,但可惜的是,家中沒有一人與兒子Abhijit的骨髓相符。

時間來到2017年,父親讀到了一篇有關救命寶寶(saviour siblings)的文章,意即嬰兒的誕生,是為了要把器官、細胞或骨髓捐贈給較為年長的兄弟姊妹。父親得知此消息後,便和印度最知名的生育專家聯繫,試圖說服專家用科技讓妻子順利生健康胎兒,捐贈骨髓來為兒子治療。

同時,父親也接到當地一家醫院通知,說他們在美國找到了相符的骨髓,不過因為是「非親屬性骨髓移植」,成功機率較低,而且費用高昂,手術要價500萬-1000萬盧比(新台幣193萬-387萬元),父親聽完後緩緩說道:「我們真的別無他法」,沒有半絲猶豫就選擇了救命寶寶這個方法。

在醫生及專家的幫助之下,這對夫妻使用了胚胎植入前遺傳診斷(或稱胚胎著床前基因診斷),再搭配體外受精及試管嬰兒等相關程序,來篩選胚胎中的基因,確保救命寶寶健康無虞。當地專家甚至花費6個多月的時間製作胚胎,找到和兒子Abhijit一致的骨髓之後,便把胚胎植入母親的子宮中。

後來2018年,小女兒Kavya順利出生,但也因為骨髓就如血液一般,要抽多少骨髓是由體重決定,一般是每公斤體重抽取10至15毫升的骨髓(骨髓再生能力強,不會被抽乾),所以父母親不得不再等待幾個月,等待小女兒體重增加到10至12公斤,才能進行手術,在此同時,一家人也等待當地是否有匹配的骨髓出現。

直至今年3月,小女兒正滿18個月,體重也達標,順利的完成了骨髓移植手術,半年過去,兒子身體恢復健康,再也不需要輸血,醫生也對他的血液樣本進行檢測,血紅素等數值一切正常,父親激動的說:「醫生告訴我們,兒子已經痊癒了!」

不過根據當時執行手術的醫生表示,小女兒在手術後血紅素有稍微下降,甚至出現局部疼痛等情況,不過現在已經完全恢復了,也慶幸這對兄妹現在都擁有了健康的身體。

而父親則直言:「小女兒的誕生改變了我們的生活,我們對她寵愛有加,她不只是我們的孩子,還有如救世主一般,這份感激我們真的無法用言語表達,我們永遠感謝她!」

此事在網路上曝光後,引發了「嬰兒商品化」及「用基因篩選出優良後代是否符合倫理道德」等討論。

我想這個問題每人心中也許都有不同答案,不過酸酸們有注意到嗎?手術執行當時,女童才18個月,一來她年紀還小,就要接受這種手術,實在令人有些不忍,二來我想這手術同意書一定是父母簽的(或許根本沒同意書?),究竟有沒有違反身體自主權,值得深思。也不曉得女童長大後得知自己出生,竟是為了要拯救重病哥哥,會是什麼樣的心情?不禁讓我想起了幾年前的電影《姊姊的守護者》……

via BBC

關鍵字: 社會her奇聞印度地中海貧血倫理道德爭議救命寶寶

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