斥醫生「想賺錢」拒篩檢!帶因鐵齒媽生下肌肉萎縮兒 哭喊:上天不公

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「為什麼上天要對我們家這麼不公平?嗚嗚……」小兒科門診前,一對夫妻抱頭痛哭,嬰兒車擱置在旁。

診間護理師一開門便被這景象嚇到,過了幾秒開始安慰這對夫妻。路過的我看見他夫妻倆的臉,覺得很面熟,但一時之間又想不起來是誰,就略過繼續我的行程。

「小纭,妳的研究病人陳北北復健快做好囉,可以換妳帶北北去做檢查囉!」

某天下午我接到物理治療室的通知,趕快趕去接陳北北,不然錯過了檢查時間,我又得重新安排或等到天荒地老。

在物理治療室時,又看到了一星期前在門診前哭泣的夫妻。他們帶著約1歲大的朋友等著做復健,小朋友坐在嬰兒車裡幾乎完全不動。這個時候的小孩都很好動,但在我面前的模樣很無力,像被困在軀體裡的靈魂,動彈不得。

看著那對夫妻在治療室前面觀望許久,我上前詢問需不需要幫忙。夫妻倆一轉頭看見我,異口同聲地說:「妳是那個之前在婦產科做研究的小纭嗎?

女方接著說:「妳好,我是之前跟林醫師有點起衝突的……敏君。」

我想起來了,大概兩年前敏君剛懷孕的時候到醫院做產檢。林醫師例行詢問了家族史。敏君說她有個不熟的親戚有肌肉萎縮症,不久前聽說去世了,不知道算不算家族史。

林醫師一聽到「肌肉萎縮症」,很嚴肅地說:「建議妳自費做脊髓性肌肉萎縮症的基因篩檢,如果妳已經帶因,就要請先生做篩檢。」

敏君拿了檢驗簡介回去,但一直到懷孕24週都沒有去做篩檢。

「寶寶的超音波看起來很正常,但妳要不要做個肌肉萎縮症的篩檢?有做比較安心。」林醫師每次產檢都提醒敏君這件事情。

在某次回診時,林醫師又提起篩檢,敏君突然生氣地說:「既然寶寶超音波都正常,那何必要再自費做篩檢呢?我懂是為了醫院的業績,但我說的親戚跟我根本也沒交集,甚至說不認識都可以,所以根本不需要!」

那時候大家在診間都很尷尬,尤其是林醫師像被潑了冷水般,只說了句:「嗯,好吧!這是個人意願,我知道了。」

後來我再也沒看過敏君了,直到上星期的門診才巧遇。

「曉菁,這裡有個妹妹要做復健,再麻煩妳啦!」

等待的時間,夫妻倆說起他們的遭遇。我深深地感到遺憾。原來妹妹到了該翻身的年齡還不會翻身,去他院小兒科就診時,醫師判定應該是「發育遲緩」,做一些早療看能不能改善,但一段時間過去了,情況原地踏步,後來也沒有去醫院,而是開始找尋偏方。

妹妹到了一歲會想站起來的年紀,卻連頭都抬不起來。於是夫妻倆又回我們這家醫院。醫院病歷上記載著當初產檢的諮詢記錄,家族史還是被林醫師寫了進去,馬上由這點去檢驗。

果然,敏君的女兒也罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」這種疾病,兜了幾圈,才發現原來先生也是帶因。

現在妹妹每天要做復健,還需要在家中設置醫療器材抽痰等等。當然,敏君夫妻是得照顧妹妹一輩子了。或許等妹妹再大點認識這個世界後,看著別的小朋友跑跑跳跳,心裡可能多少會難過,因為她只能坐在輪椅上行動。

但她永遠不知道,當初林醫師的苦口婆心,媽媽沒有聽進去,才造成她得承受這個痛苦。敏君認為自己不是最倒楣的那個,省了大概2000多元的篩檢費用,後續卻要花更多的心力和金錢來彌補這樣的結果。

如果醫師沒有告知高風險建議篩檢,那就不能歸責於父母,但既然專業的醫師已告知,為何不冷靜想想呢?上天真的不公平嗎?我覺得倒不是,因為自己表明有那樣的狀況,而醫師也建議了,那就是自己的抉擇了,跟老天也沒有關係。

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關鍵字: 羋紜肌肉萎縮症產前篩檢基因篩檢產檢罕見疾病奇聞社會her

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