斥醫生「想賺錢」拒篩檢!帶因鐵齒媽生下肌肉萎縮兒 哭喊:上天不公

 大檸檬Telegram開張啦! 
頻道由此進◄ ►教學文看我

「為什麼上天要對我們家這麼不公平?嗚嗚……」小兒科門診前,一對夫妻抱頭痛哭,嬰兒車擱置在旁。

診間護理師一開門便被這景象嚇到,過了幾秒開始安慰這對夫妻。路過的我看見他夫妻倆的臉,覺得很面熟,但一時之間又想不起來是誰,就略過繼續我的行程。

「小纭,妳的研究病人陳北北復健快做好囉,可以換妳帶北北去做檢查囉!」

某天下午我接到物理治療室的通知,趕快趕去接陳北北,不然錯過了檢查時間,我又得重新安排或等到天荒地老。

在物理治療室時,又看到了一星期前在門診前哭泣的夫妻。他們帶著約1歲大的朋友等著做復健,小朋友坐在嬰兒車裡幾乎完全不動。這個時候的小孩都很好動,但在我面前的模樣很無力,像被困在軀體裡的靈魂,動彈不得。

看著那對夫妻在治療室前面觀望許久,我上前詢問需不需要幫忙。夫妻倆一轉頭看見我,異口同聲地說:「妳是那個之前在婦產科做研究的小纭嗎?

女方接著說:「妳好,我是之前跟林醫師有點起衝突的……敏君。」

我想起來了,大概兩年前敏君剛懷孕的時候到醫院做產檢。林醫師例行詢問了家族史。敏君說她有個不熟的親戚有肌肉萎縮症,不久前聽說去世了,不知道算不算家族史。

林醫師一聽到「肌肉萎縮症」,很嚴肅地說:「建議妳自費做脊髓性肌肉萎縮症的基因篩檢,如果妳已經帶因,就要請先生做篩檢。」

敏君拿了檢驗簡介回去,但一直到懷孕24週都沒有去做篩檢。

「寶寶的超音波看起來很正常,但妳要不要做個肌肉萎縮症的篩檢?有做比較安心。」林醫師每次產檢都提醒敏君這件事情。

在某次回診時,林醫師又提起篩檢,敏君突然生氣地說:「既然寶寶超音波都正常,那何必要再自費做篩檢呢?我懂是為了醫院的業績,但我說的親戚跟我根本也沒交集,甚至說不認識都可以,所以根本不需要!」

那時候大家在診間都很尷尬,尤其是林醫師像被潑了冷水般,只說了句:「嗯,好吧!這是個人意願,我知道了。」

後來我再也沒看過敏君了,直到上星期的門診才巧遇。

「曉菁,這裡有個妹妹要做復健,再麻煩妳啦!」

等待的時間,夫妻倆說起他們的遭遇。我深深地感到遺憾。原來妹妹到了該翻身的年齡還不會翻身,去他院小兒科就診時,醫師判定應該是「發育遲緩」,做一些早療看能不能改善,但一段時間過去了,情況原地踏步,後來也沒有去醫院,而是開始找尋偏方。

妹妹到了一歲會想站起來的年紀,卻連頭都抬不起來。於是夫妻倆又回我們這家醫院。醫院病歷上記載著當初產檢的諮詢記錄,家族史還是被林醫師寫了進去,馬上由這點去檢驗。

果然,敏君的女兒也罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」這種疾病,兜了幾圈,才發現原來先生也是帶因。

現在妹妹每天要做復健,還需要在家中設置醫療器材抽痰等等。當然,敏君夫妻是得照顧妹妹一輩子了。或許等妹妹再大點認識這個世界後,看著別的小朋友跑跑跳跳,心裡可能多少會難過,因為她只能坐在輪椅上行動。

但她永遠不知道,當初林醫師的苦口婆心,媽媽沒有聽進去,才造成她得承受這個痛苦。敏君認為自己不是最倒楣的那個,省了大概2000多元的篩檢費用,後續卻要花更多的心力和金錢來彌補這樣的結果。

如果醫師沒有告知高風險建議篩檢,那就不能歸責於父母,但既然專業的醫師已告知,為何不冷靜想想呢?上天真的不公平嗎?我覺得倒不是,因為自己表明有那樣的狀況,而醫師也建議了,那就是自己的抉擇了,跟老天也沒有關係。

 大檸檬Telegram解鎖! 
頻道由此進◄ ►教學文看我

關鍵字: 羋紜肌肉萎縮症產前篩檢基因篩檢產檢罕見疾病奇聞社會her

給本文來顆檸檬吧

最新留言

推薦閱讀

國中被逼當女工!偏心父母要她顧「癱瘓8+9弟」一生 賠上幸福還過勞罹癌

國中被逼當女工!偏心父母要她顧「癱瘓8+9弟」一生 賠上幸福還過勞罹癌

菲姨在醫院的「資歷」已經很久了,菲姨說自己第一次來醫院認識的媽媽,她所生的女兒現在都要當人妻了呢!二十幾年的歲月就這樣埋沒在永無止境的親情綁架中。

清明祭祖「飯菜蓋滿金紙灰」!阿嬤淡定端上桌 駁護理師媳:高溫殺菌沒差

清明祭祖「飯菜蓋滿金紙灰」!阿嬤淡定端上桌 駁護理師媳:高溫殺菌沒差

現在已到了3月底,再過不久就是清明節了。不過今年小鳳婆家很安靜,連之前來鬧場的「生是夫家人,死是夫家鬼」經典婆婆也無聲無息。小鳳說因為在醫院工作的關係,婆婆冷落她不少,還叫她和先生都不要靠近「婆家區域」,避免把病菌傳給他們,所以今年不用掃墓啦。

不信牛奶過敏!嬤倒光母乳「偷餵奶粉」害死幼孫 親家母哭賞巴掌:殺人魔!

不信牛奶過敏!嬤倒光母乳「偷餵奶粉」害死幼孫 親家母哭賞巴掌:殺人魔!

雙胞胎體型一大一小,但相同的是都有牛奶蛋白過敏的症狀出現,因為靜芳本身對牛奶也有些許過敏,小時候很嚴重,到成年後才好了一些。佑佑圓圓喝著靜芳的母奶倒也沒出現過什麼狀況,只有在奶量不足時,就會改餵醫師指定的特殊奶粉應急,一直到滿月。

「我才是妳媽!」人妻挺大肚搶口罩給娘家 婆婆全沒收:嫁來就是我家的人

「我才是妳媽!」人妻挺大肚搶口罩給娘家 婆婆全沒收:嫁來就是我家的人

「妳嫁過來就是我們這邊的人了,還想拿口罩給妳媽?我才是妳媽啦!」以前醫院最常聽到「嫁進來就是我們家的人,收入也應該是我們家的」,第一次聽到口罩也要上繳夫家的。跟我一起喝咖啡的同事們看了這一幕紛紛打趣地說,以後結婚聘禮要比誰的口罩多了。

0923本日星運勢│雙魚最幸運、獅子要加油

0923本日星運勢│雙魚最幸運、獅子要加油

本日貼心提醒:別把利益當成一切,生活東有許多有意義的事情。

燒焦廢宿舍「冒出一雙眼緊盯」!李組長拍戲撞見白髮人影 靠2神器鎮場

燒焦廢宿舍「冒出一雙眼緊盯」!李組長拍戲撞見白髮人影 靠2神器鎮場

眉頭一皺的李組長,不只一次拍片遇上好兄弟來看戲外,有時就算拍片之前有拜拜,還是可能因為這樣很不順利……

4號人總被笑稱愛家狂魔! 用「生日密碼」算你最容易被貼什麼標籤

4號人總被笑稱愛家狂魔! 用「生日密碼」算你最容易被貼什麼標籤

走在江湖社會中,難免會被人貼上不同形式、風格等標籤,讓我們一起討論,不同的生命靈數性格會容易被貼上哪些標籤。

潑猴闖空門偷iPhone吃!倒楣男找回手機「發現數十張嫌犯自拍」

潑猴闖空門偷iPhone吃!倒楣男找回手機「發現數十張嫌犯自拍」

馬來西亞這隻猴子顯然更識貨也更進化,因為牠闖空門偷的東西是……手機!

炫耀叫外送不能忍!損友改地址攔截宵夜「邊跳舞邊吃給他看」

炫耀叫外送不能忍!損友改地址攔截宵夜「邊跳舞邊吃給他看」

向好友們分享心事再正常不過,不過也有些東西是無法分享的,例如…外送訂單。

0923好星運開關│牡羊開好運,為處女打打氣

0923好星運開關│牡羊開好運,為處女打打氣

今天你比較喜歡輕鬆懶洋洋的感覺。你希望可以好好休息,享受緩慢安逸的生活。你懶得再向前衝,也不想再爭辯。

1秒就能測!主動脈剝離高危險群 從「手指頭」可看出身體警訊