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罕見病

中國罕病團體宣布 捐助政府「百萬人民幣」用於國家建設

北京血友之家罕見病關愛中心近日公告,要分別捐給中國、北京市人民幣100萬元與10萬元用於建設。靠捐贈收入運作的慈善機構,竟然捐款給政府,消息傳出引發網友質疑狂酸,有人嘆「看來國家得了罕見病」。

8歲女童「天使臉蛋」擁百萬粉絲!一出生就患絕症 平均壽命僅14年

頂著飄逸的長髮、睜著空靈的大眼睛,大陸8歲女童藍妮妮擁有百萬粉絲,許多人看到上帝給她的美麗外表都會忍不住稱讚,但事實上,她卻罹患極其罕見的神經退化疾病,全球僅有幾例的罕見疾病且無法治癒。她無法開口說話、不會與人對視,生活無法自理。醫生表示,已知病例裡最長能生存到中年。

她1年染新冠4次!揪出真兇「百萬分之一罕病」 這些症狀千萬小心

廣西一女子在一年時間裡確診新冠肺炎了4次,最終,她被確診為Goods綜合征(Good's症候群:免疫缺乏合併胸腺瘤)。這是一種發病率僅為百萬分之一的罕見病,也是她反覆「陽」的根源。經科技查新證實,她是大陸首例反覆感染新冠病毒的Goods綜合征患者。

6歲兒游泳後昏迷進ICU…「罕見食腦蟲」入腦啃食 醫搖頭:沒救了

「我本意是帶娃娃去見世面,去放鬆開心,卻讓我這個媽媽永遠生活在悔恨和自責之中……」,26日,一名名叫「淼淼」的媽媽在網上分享了她的悲痛經歷,6月初,她帶著五六歲的兒子程程(化名)去海口玩了一趟,只是去海邊游了一次泳,竟感染了一種罕見的「食腦蟲」。據了解,該病致死率高達90%以上,無特效藥,醫生表示沒希望了。

6歲男童「走路像鴨子」一查全家絕望!醫預測:最多活到30歲

孩子走路像小鴨子千萬別不在意,有可能是患上了罕見病。近日,河南商丘一名6歲小男孩走路姿勢像小鴨子搖搖擺擺。家長起初沒太在意,以為是孩子蹦跳跑的多引起,但後來發現孩子無故跌倒,甚至上下樓梯都很困難,在帶到醫院就診後,醫生檢查發現孩子患上罕見病-杜興氏肌肉營養不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,縮寫DMD)。

校隊球員骨頭「自溶消失」身高剩170公分 X光一照竟患鬼怪骨病

大陸廣東廣州一名23歲的男子原本有180公分高,但隨著駝背越來越嚴重,他不僅身高「縮水」到170公分,而且動一動就頭暈,甚至出現嘔吐、嗜睡等症狀,到醫院檢查才得知,脊柱骨居然自己「消失」不見了,最終被確診為罕見的「脊柱大塊骨溶解症」。

4歲童狂咬自己至血肉模糊亡!8個月雙胞胎也罹患 恐怖怪病揭曉

大陸河南省兒童醫院一對8個月大的雙胞胎男嬰患上極罕見的疾病,即「自毀容貌綜合症」。患者先是咬破唇、舌,之後可發展到不可克制地咬傷手指、咬人等。實際上,江蘇揚州就有一個家族,先後6個男嬰全部夭折,因此被村民看不起,認為是「中邪」了。

19歲少女168公分不到30Kg!變皮包骨絕望大哭 醫搖頭:超級罕見病

不少女生追求纖細身材,但對上海19歲的小玉來說,「瘦」只意味著痛苦,身高168公分的她因不幸患上發病率只有10萬分之0.2的罕見病,結果體重連30公斤都不到。

她切完豬肉染罕見惡疾!腦袋「要爆炸一樣」…全球僅450例

廣西崇左市天等縣一55歲閉姓女子近日在處理生豬肉之後,竟得了一種罕見病,從1968年到至今全球僅有450例,嚴重會致死亡!當天,她高燒不退,感覺「頭像要爆炸一樣」,就醫檢查後腦脊液中蛋白值為正常人上限的1000倍。

他長期酗酒患罕見疾病!頸肩脂肪團塊「推成米其林」 全球僅約400例 

51歲的成都市民胡先生幾年前發現自己的脖子上長了包塊,幾年之後包塊越來越大、範圍越來越廣,頸部到肩部更是層層疊疊。經過確診,他患上的是全球目前僅發現了400例左右的罕見病,稱為馬德龍病。經過第一階段的治療,成都市第三人民醫院耳鼻喉科順利幫助他,卸下了頸部和肩部最大的負擔。

手像褪色牛仔褲!22歲小鮮肉「越變越黑」下體長棕斑...醫驚呼:中招了

貴州22歲的男子阿僥(化名)每天都感覺很疲憊,到後來吃什麼都嘔吐,又像「鬼鎖喉」,且膚色竟然越變越黑,像被染了色一樣!他被緊急送往醫院,而肝功能、腎功能等均顯示正常。問題到底出在哪?經過檢測血皮質醇及腎上腺皮促素,他的病因終於被找到,是一種少見的艾迪森氏病(Addisons Disease)。

3歲童肛門噴射「半桶鮮血」…一查罹患罕見惡疾 醫歎氣:活到現在是奇跡!

3歲的孩子原本是活蹦亂跳,在父母的懷裡撒嬌的年齡。可是來自廣西省玉林的小炫銘(化名),3歲的他竟然得了一種罕見的疾病,從1歲開始就瘋狂便血,流血速度跟水龍頭一樣,根本止不住,常常能流出半盆多水桶的血量,觸目驚心。醫生接診時,曾直言他「活到現在已經是奇跡」。

罕見病「後鼻孔嚴重狹窄」 發現嬰兒呼吸困難不喝奶儘快就醫

38歲張姓婦人8月初生下重達4400公克的寶妹,卻因為寶妹呼吸困難、無法正常喝奶住進加護病房而憂容滿面,經醫師診斷為後鼻孔嚴重狹窄,置入氣管内管及兩側鼻管方式治療後,寶妹目前已正常吸奶,小兒科醫師鄭永隆表示,後鼻孔嚴重狹窄發生的機率約為5千分之1至8千分之1,父母親發現新生兒喝奶沒有力氣、嘴唇發紺、厭食等症狀,應盡快就醫。

5歲童重80公斤 巴西「小胖威利」隨時會死

巴西聖埃斯皮里圖(Espírito Santo)一名5歲男童阿布雷尤(Misael Caldogno Abreu),患有罕見的遺傳疾病,體重已達175磅(約80公斤),是同齡男童的3倍。據巴西《globo》報導,由於過胖,男童隨時有可能在睡眠時停止呼吸,甚至窒息死亡,令他的父母擔心「隨時會失去他」

被交通部長點名!雷倩剛下飛機立刻回應冰桶挑戰

美國「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)公益活動風靡全球,台灣也有許多藝人、政治人物、公眾人物響應,交通部長葉匡時也響應活動,並且點名自己身在國外的老同學雷倩。前立委雷倩在北京一下飛機,就聽說自己被點名,決定立刻接招,第一時間就在北京的旅館響應活動,好讓這個活動可以擴展到更多人。

心臟只有常人一半大 「半心女娃」屢次擊敗死神 

先天心臟發育不全的黛西,在醫生不看好的狀況下一次一次戰勝命運,並準備在今年9月開心慶祝她的周歲生日。黛西的父親表示,他們希望其他受心臟疾病所苦的家庭,能知道女兒的故事,藉此獲得支持,「診斷不是死亡宣告,生命永遠都有希望。」

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