醫生建議截肢延長存活時間　抗癌少女Dora媽：我拒絕了…

▲Dora VS. 蘇惠娟。(圖／方智出版社授權提供，請勿隨意翻攝，下同)

作者：Dora媽咪（蘇惠娟）
摘自：方智出版社《愛與勇氣，生命無懼》

●精選書摘內容

愛裡沒有懼怕，愛既完全，就把懼怕除去。

「為註定的失敗全力以赴」

如果我們把死亡視為一種失敗的話，那有一種可以和勝利相匹敵的失敗，就是為註定的失敗全力以赴！這就是癌症末期的孩子，面對生命的寫照。

當醫生告訴我Dora存活率是零，因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋，甚至脊椎。醫生建議，讓Dora截肢、做脊椎手術，這樣或許可以延長一些存活的時間。

但是，我拒絕了。

身為母親，作這個決定，需要多大的勇氣！深深的恐懼、自責、罪惡感排山倒海，痛苦的讓我無法招架！我不要Dora最後的日子，還要飽受折磨，只為了活久一點。多久？一個月？兩個月？不！11次的手術，33次的化療，5次的復發，夠了！真的夠了！是該畫下句點；是該放手的時候了。

身為母親，面對孩子的治療，到底應該在哪個點上宣告放棄？存活可能比死亡還糟嗎？我痛苦的問自己……。

Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵，全身布滿傷痕。然而，每個傷痕，都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天；老兵，總有光榮退伍的一天。那Dora呢？掙扎的活下去？不管過去或未來？她還要面對多少手術？多少化療？難道，這將永遠是她生命的一部分？多希望上帝能回答我一連串的疑問……雖然，上帝沒有直接回答我，卻一路帶著我和Dora，直到今天。

Dora面對死亡，無懼的坦然和態度，讓許多人學習到人生最珍貴的功課！Dora用生命親自見證—死亡不是結束，而是更美好的開始。

「第一次告別……」
媽咪：「Dora，明天手術醒來，可能會發覺身上多了一對翅膀。」
Dora：「媽咪，我是不是要當小天使去了？」
媽咪：「有可能……」
Dora：「當小天使以後，還能不能看到妳？」
媽咪：「當然可以！只是媽咪沒辦法看到妳，因為妳變成透明人了。」
Dora：「那我們會不會再相見？」
媽咪：「當然會！」
Dora：「可是，那時候妳老了，飛不動怎麼辦？」
媽咪：「那妳就在天上拉我一把啊！」
Dora：「可以，可是妳要答應我一件事……」
媽咪：「哇！居然還有條件，說吧！」
Dora：「妳不能吃得太胖喔！」
說完，母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別—沒有眼淚，只有充滿整個病房的笑聲……。

「每個人都會死……」
黑人哥哥：「談談妳對『死亡』的看法？」
Dora：「每個人都會死啊！只是時間不一樣……我知道我會去哪裡。」
黑人哥哥：「所以妳不害怕？」
Dora：「不會！」
言談之間，「笑容」始終沒有從Dora的臉上消失。

「一路玩到掛」
醫生：「妳再也無法接受任何化療，因為任何化療都會要妳的命。接下來，叔叔只能為妳開刀，讓妳活久一點。」
Dora：「那你能不能告訴我，你要如何為我開刀？」
醫生：「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋，我們會先幫妳開脊椎，從背部挖出脊椎的腫瘤，之後，再從腹部挖出脊椎的腫瘤，因為脊椎是圓的……等傷口復原後，接著再處理骨盆的腫瘤，這部分可能需要做截肢的處理。」
聽完醫生的解說，Dora看著我，堅定的說：「媽咪，帶我回家吧！我決定一路玩到掛！」

「告別音樂會」
Dora被宣告存活率是零，回到家的第二個月……。
Dora：「媽咪，我想在家裡舉辦告別音樂會，妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡？我要演奏大提琴，用音樂謝謝他們的陪伴和照顧，用音樂跟他們說—再見。」
那天，Dora一首又一首的演奏著大提琴。
雖然知道即將面對死亡，但是她的笑容依然燦爛。

「想幫助更多人……」
在Dora最後一次住院的第二天，Dora主動要求黑人哥哥帶攝影機到病房，為她做最後的紀錄。
黑人：「討厭攝影機，甚至討厭照相的妳，怎麼會主動要求面對鏡頭？」
Dora：「因為，想幫助更多人……」
從那天開始，黑人和范范為Dora記錄「人生的最後一段」。常常緊握攝影機的雙手，無暇擦拭滾滾滑落的淚水……。
黑人說：「認識Dora將近3年，Dora說的話，都沒有最後的日子多。」

「最後的告別……」
外婆：「Dora，不要害怕，當妳離去時，會有『光』指引妳到天堂的路，只要跟著光走，就能到天堂……」
Dora：「外婆，妳不是說，當我們完成地上的功課，上帝就會接我們到天堂嗎？妳看，我只有15歲，就完成地上所有的功課。妳和外公都已經80歲了，功課還沒做完，所以，我一定是資優生！」
Dora：「我嚮往天堂……到天上，我會成為耶穌的第十三個門徒，和耶穌一起吃晚餐，而且聖經裡面所有的人物都會出現在我面前。」
媽咪：「媽咪好羨慕妳喔！真希望可以和妳手牽手，一起走到天堂。」
Dora：「我要在天上蓋『愛的大旅館』，所有愛我和我愛的人，當他們完成地上的功課回到天上時，都可以住到我的旅館，我的旅館免費招待食宿喔！」
Dora：「離去時，請幫我穿上Love Life的衣服，配牛仔褲；鞋子，穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……還有，我的告別式上，能不能請宏恩哥哥唱〈詩篇23篇〉……」
最後的日子，沒有呼天搶地的哭泣；沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora，展現洞徹人生之後的清明與沉靜；展現笑看人生的幽默與豁達。

▲擁抱融化了人與人之間的冷漠，擁抱帶來了「愛」的力量

「關於兒童安寧……」
我學音樂，我主修大提琴。我不是醫生，也不是護理人員，你問我：「什麼是兒童安寧？」說真的，我無法用專業的語言回答你，因為我不是這方面的專家，也不是這方面的學者。但是，上帝卻讓我花了十幾年的時間，親身經歷，學會了這門人世間最難的功課。

Dora告別式結束第二天，再次回到93病房陪伴癌末的孩子，後來，也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母……然而，這條路是寂寞的、是孤單的。畢竟，大多數人對「兒童安寧」仍不理解，仍避之唯恐不及，也因此，6年多來，走在這條路上，常引起一些人的誤會和不諒解。

我們的一生花太多時間在知識的學習，如果學校有一門課程是教導我們「如何面對死亡」，或許有一天，當我們面對生離死別的時刻，就不會有太多的不知所措，也不會有太多的遺憾和傷痛。

任何父母聽到「安寧」兩個字，就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟！作這樣的決定，除了錐心刺骨，還有些許罪惡感。我了解！

只是，當醫療對孩子再也沒有任何幫助時，我們還能為孩子做些什麼？許多癌末的孩子，因為父母的不捨、醫生的不放棄，「走」的很辛苦；然而，我多麼不希望父母在孩子離去之後，所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎，一輩子揮之不去！

「告別」需要很大很大的勇氣，「放手」需要很深很深的愛。

父母和孩子之間的告別，是人世間最讓人心碎的課題。

當我們願意接受孩子即將離去的事實，當我們願意選擇放手時，孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實，然後，安然離去……但是也唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別，才能讓孩子離去時沒有牽掛，讓父母接下來的日子沒有遺憾！

然而，「放手」不代表「放棄」；「死亡」不代表「結束」。

「愛」是直到天堂都不會消失的……

在一群人的鼓勵、協助、支持之下，經過將近一年的奔走……「生命無懼關懷協會」正式成立，協會宗旨之一就是要推動「兒童安寧」。

生老病死，是生命的自然定律，所以這世界的一切，幾乎都是為這定律而設計。但有一群孩子，他們的一生，沒有經歷「老」，他們甚至活不到18歲。然而，這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生，親自教導我們生命中最珍貴的功課，教導我們生命的道路該怎麼走？教導我們如何從死亡學會活著？

他們教導我們的，是我們用盡一輩子都學不到的功課。

這些孩子都是我們的英雄，都是我們生命中的導師！

不須用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子，他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣，是許多人一輩子望塵莫及的。

他們一個個用生命親自見證—死亡不是結束，而是更美好的開始。
他們一個個用生命親自告訴我們—生命真正的價值和意義！

每個人都會死不是嗎？這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完，我們必須有勇氣承認且面對這「不自然」，為這些孩子設計、打造專屬於他們的空間和課程，讓他們短暫的生命，仍然能享受世界的美好，仍然能活得精采、活得有價值、活得有意義！

「學習」「遊戲」和「愛」
只要給孩子「學習」「遊戲」和「愛」，就能減輕他面對死亡的恐懼和不安。「絕望」不該屬於孩子！別讓孩子最後的日子待在小小的病房等死；孩子無法走入世界，但是我們可以把世界帶給他們。

曾經有人告訴我：「立志行善，必須賺很多很多錢。」
我回答：「那，我就沒有時間行善了。」

火需要木材，才能繼續燃燒；打仗需要子彈，才能繼續前進！我希望能集合一群人，有錢出錢、有力出力，一起行善，一起為癌末的孩子打造舒適、溫暖的空間，為癌末的孩子設計專屬於他們的課程。

於是……我有一個夢想……為孩子建造一個「快樂城堡」！

城堡裡有：教室、圖書館、餐廳、電影院、攀岩牆、遊戲室、音樂廳、卡拉Ok（這是一位病童給我的建議，因為她很喜歡唱歌）……別笑我癡人說夢話，只要有你們，只要有一群和我同樣心志的人，夢想終會實現，不是嗎？

「一人獨行走得快，與人同行走得遠」
自2011年開始，我透過數百場演講，向社會大眾分享癌末病童面對疾病坦然無懼的精神與態度，並成立「生命無懼關懷協會」，致力推動「兒童安寧」的理念。

「當醫療對孩子再也沒有任何幫助時，我們還能為孩子做些什麼？」我只想以自己的親身經歷告訴大家：「面對癌末的孩子，『安寧』越早介入，越能縮短並減輕家人面對孩子離去後的悲痛。」因此，推動「兒童安寧」是我們的使命，也是我們無可推諉的責任和義務！

今天，協會誠摯的邀請您用實質的行動幫助這些癌末的孩子：提升他們的住院環境品質、撫慰他們的心靈。您的每一分力量，堆疊出我們的夢想；讓我們一同幫助癌末的孩子，在充滿愛、歡樂、繽紛的世界裡預見天堂！

★本文經方智出版社授權，摘自《愛與勇氣，生命無懼》
★繼《93奇蹟：Dora給我們的生命禮物》暢銷40000本後，Dora媽咪繼續用愛改變世界的真實記錄！
★至國內外醫院、監獄、看守所、學校、教會、企業等，進行約400場演講的暖心故事！
★收錄癌症病童、受刑人親筆寫下刻骨銘心的生命告白！
★收錄Facebook上獲得百萬迴響的感人心情！