愛女患「巨口畸形症」 爸媽紀錄日常獲12萬粉絲!網暖喊:很可愛

一對住在南澳洲的夫妻,在去年迎來了第一個寶寶,沒想到寶寶一出生就患有先天的「巨口畸形」,嘴角沒有順利融合,雖然罹患罕見病症,但寶寶卻彷彿擁有「永久微笑」一樣,而這對夫妻在TikTok上的影片,也俘獲一群粉絲。

據外媒New York Post報導,現年21歲的克莉絲提娜(Cristina Vercher)和20歲的布萊茲(Blaize Mucha),在去年12月迎來他們的寶寶艾拉(Ayla Summer Mucha),不過艾拉患有先天的「巨口畸形症」(macrostomia),這是一種極為罕見的病症,是由於寶寶在子宮內發育時,嘴角沒有正確融合在一起造成。

看見愛女罹患罕見病症,對布萊茲夫妻而言是很大的衝擊,且這種症狀在「Cleft Palate-Craniofacial Journal」的一項研究上,僅記錄了14個病例,因此當艾拉出生時,醫生花了好幾個小時才理解此病因,並向布萊茲夫妻解釋。

@cristinakylievercher #corememory #fyp #birth #bestdayofmylife #trending #parentsoftiktok ♬ Cornfield Chase - Dorian Marko

醫生在基因檢測完成後,向布萊茲夫妻解釋,這是作為父母無法控制的,不是他們的錯。不過巨口畸形症不僅僅是一種外觀異常,此症狀還會導致其他問題,尤其是嬰兒在含乳和哺乳方面。

由於此症狀對於臉部功能的影響,這類患者經常被告知要接受手術,雖然布萊茲夫婦尚未接到愛女的手術通知,但在手術後會面臨的挑戰仍令人擔憂。

不過艾拉的情況並未徹底打擊布萊茲一家,夫妻倆創建了TikTok帳戶「@cristinkylievercher」,想透過紀錄女兒日常的方式,提高對於巨口畸形症的了解。

不僅如此,他們也因此收穫一大批粉絲,至今已有多達12萬1600位追蹤者,其中一部影片記錄下艾拉穿著花花裙子、頭戴蝴蝶結、躺在床上燦笑,獲得高達4760萬的觀看次數,網友們無不被艾拉的萌樣擄獲。

@cristinakylievercher Proud of my little lala #viral #trending #hitthisup #baby #cutebaby #proud #fyp ♬ Tear in My Heart - twenty one pilots

網友們也紛紛留言表示,「她太可愛了!這些嬰兒影片太可愛了」、「作為媽媽恭敬地請問,你會做更多內容來教我們關於她的狀況嗎?我很願意學習,她太美了」、「你是一個堅強的女人,你有一個漂亮的女兒」。而克莉絲提娜也表示,很慶幸錄下了這些影片,「我與許多有類似經歷的媽媽交談過,我們不會停止分享我們的經歷和最喜歡的回憶,因為我們感到非常自豪。」

via New York Post

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