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血友病

5旬男血尿、下腹痛竟是攝護腺「出血」 醫:中高齡血友病患當心

50多歲的阿文(化名)是名血友病患者,日前因為小便時出現血尿、下腹部痛感明顯,經基隆長庚血友病中心會診泌尿科,才發現是攝護腺腫大引起出血。醫師表示,血友病是一種出血性遺傳疾病,絕大多數病友都是男性,若至中高齡後出現泌尿道出血症狀,更虛提高警覺。

B型血友病福音!長效型第九凝血因子 健保5月起擴大給付

一名重度B型血友病的中年男性過去持續使用長效型凝血因子預防出血,整體控制良好,但去年發現消化道有腫塊需開刀切除,在手術中需要補充凝血因子,當時健保規定僅給付短效型藥物,施打頻率提高、需要密切監測,手術當下、術後皆經過多次調整補充藥物,確保患者不因出血危及生命,術後又要再安排調整回長效藥物,耗費醫病間許多時間心力。

血友病患為何會「狂流血」?醫解析原因 預防性注射降生活出血

血友病患者每逢生理期、換牙都會血流不止,關節反覆出血也容易導致病變、磨損。醫師表示,血友病為人體第八或第九凝血因子缺乏,所造成的遺傳性膿血障礙疾病,可依程度分為輕、中、重三等級,最新治療準則已納入「預防性治療」,控制重度病患日常出血風險。

睡醒「滿臉血」竟是乳牙掉了!重度血友病患被告知「活不過換牙期」

「那時睡醒經常血流滿面。」今年52歲的鍾先生是一位重度A型血友病患,從小身體經常無緣無故瘀青出血,5、6歲乳牙掉落時更經常血流不止,被母親工作的同事猜測「活不過換牙期」,直到去台大找沈銘鏡教授,才找出正確病因,4年前積極配合醫療,開始預防性注射,人生終於出現轉機,鮮少再發生偶發性出血。

籌醫藥費賣掉5間房!血友病之父當「白色月老」 牽起病友美好姻緣

今年51歲的王華舘一生都在與血友病抗戰,父母曾為了籌措醫藥費賣掉5間房。去年9月他不慎跌倒,臥床近半個月,在家人與女友悉心照料下終於恢復,女友今年也升格為「愛妻」,今(15)日在病友活動上,由血友病之父沈銘鏡化身「白色月老」,見證兩人的愛情。

生理期每天換「36片產墊」 她到生產血崩才知道罹「罕見出血病」

「別人生理期只要『一個翅膀』就搞定,我是要用產墊防止經血外溢,一天要換36片。」今年63歲的李女士分享生命故事,從小就莫名兩道鼻血「貢貢流」的她,經常大小病不斷,直到32歲生產遇上大血崩,才確診為中度類血友病。

狂冒詭異瘀青!她一驗「慘得肝癌」嚇傻 醫:3跡象是警訊

北部一名40歲身材豐腴的女子因為身上冒出「詭異瘀青」,擔心自己患有血友病或其他血液疾病就醫,經過超音波檢查揪出有肝硬化現象,且肝臟已有些結節的病變,內科醫師化驗發現有個異常細胞,手術切除後確診是肝癌初期。醫師陳榮堅也提醒,當身上有3種瘀青恐是警訊,不可忽視。

4顆胚胎僅1顆正常 血友病婦克服萬難懷孕...喜迎健康男寶寶 

血友病是一種基因疾病,可能透過基因遺傳,一名章姓女子去年與愛情長跑7年的男友結婚,但章女因家族有血友病史,遲遲不敢懷孕,擔心生下的小孩也遺傳血友病,遂前往醫院求醫一圓當媽媽的夢。醫師在試管療程中,首次就取到13顆卵子,並培育出4顆胚胎,接著進行胚胎檢測,發現只有1顆胚胎是正常基因,其他3顆都帶有血友病基因,章女最後順利懷孕,生下健康男寶寶。

重拾人生所有權! 非因子藥物讓血友病患者「預防性治療」更容易

從小就被診斷出罹患A型抗體血友病,想要正常生活,單單只能靠著頻繁打針。王同學說,「如果遇到自發性出血情況就真的沒有別的辦法,只能一直冰敷加上打針。」還好一路走來有家人的陪伴和支持,以及主治醫師的細心照顧,讓他挺過一段段艱難時光。

重度B型血友病患福音 第九凝血因子長效型製劑通過健保給付

隨著科技發達,醫學技術進步,發展出使用基因工程技術製作而成的長效型凝血因子製劑,不僅能夠減少過往使用捐血者血漿提煉的潛在感染風險,半衰期也比短效型製劑延長了2.5至5倍,凝血因子濃度增加,保護效果更拉長。

重度B型血友病患福音 第九凝血因子長效型製劑通過健保給付

一名近50歲的重度B型血友病患,過去因為健保沒有給付,無法定期施打凝血因子,不到30歲就換過兩個人工關節;而手肘、膝蓋和腳踝處的關節,也在逐漸損壞。隨著醫學技術進步,發展出長效型凝血因子製劑,不僅能夠減少過往使用捐血者血漿提煉的潛在感染風險,半衰期也比短效型製劑延長了2.5至5倍,保護效果更拉長。

擺脫玻璃人!血友病也可超前部署 APP詳記凝血濃度如貼身醫護

科技日新月異,智慧工具成為方便的醫病溝通利器。高雄一名30多歲的王先生,在8個月大時因血流不止確診血友病,30多年來都得靠定期注射凝血因子控制。高雄長庚近期引進科技技術,開發降低年度出血率的「零出血」APP,介面清爽、操作容易,讓血友病患者更了解身體狀況,且隨師都能透過智慧工具聯絡個管師,大幅降低心理壓力。

好消息!血友病新藥納健保「患者月省40萬」 最快8月1日上路

健保署藥物共擬會通過決議,將B型血友病預防性治療藥物、生物製劑藥品擴增給付用於小兒非感染性葡萄膜炎,以及治療過動症的新劑型新藥等藥物納入健保給付,最快8月1日正式上路,其中最貴的血友病藥物,每月最多可幫患者省下40萬支出,但因可取代舊藥,每年反而能最多幫健保省下1650萬元支出。

27歲「玻璃人」遛愛犬 下秒被「狗繩絆倒」臥倒街頭…血流不止喪命!

四川省南充市一位27歲男醫生日前在江邊牽繩遛著愛犬時,疑似不慎被狗狗絆倒,導致頭部重創,顱內出血止不住搶救無效喪命。他去世後,家人決定捐獻器官,遺愛人間。

血友病母子隔離期滿回家!阿嬤準備豬腳麵線+冰淇淋蛋糕迎接愛孫

日前滯留湖北的血友病童,與母親2月24日搭乘長榮BR-766航班從成都回台,並在採檢確認陰性後,送到隔離所展開為期14天的隔離。事隔14天,母子2人10日凌晨解禁,並且返至家中。家中親人準備好豬腳麵線和蛋糕,要慶祝兩人回家,尤其阿嬤見到孫子更是滿臉笑容。

影/隔離14天期滿!血友病童母子今返高雄 手寫信「終於出關了」:感謝各界幫助

日前滯留湖北的血友病童,與母親2月24日搭乘長榮BR-766航班從成都回台,並在採檢確認陰性後,送到隔離所展開為期14天的隔離。事隔14天,母子2人10日凌晨解禁,並由親友接送返回高雄。此外,母子2人還透過手寫信感謝各界的援助。

啟動緊急協處機制 海基會:迄今接到上千通求助電話

海基會6日舉行第10屆董監事會第10次聯席會議,董事長張小月在致詞時提到,疫情爆發後,海基會啟動緊急協處機制,迄今累計接到超過1千通求助電話。對於因為疫情而暫時無法返校的台生與陸生,教育部會提供課程銜接配套措施,這些政策措施,海基會已即時透過社群向他們說明。

滯留湖北千人想返台被污名化 張小月:大多數台商熱愛台灣

滯留湖北台灣人包機返台與否,近期加深兩岸撕裂,甚至出現污名化陸配與台商的情況。海基會董事長張小月6日受訪時提到,自己所接觸到的陸配,都非常熱愛台灣,呼籲民眾團結和諧才是最重要的;至於台商,很多都想回到台灣投資,「絕大多數台商都是熱愛台灣」。

血友病童母遭砲轟!「將保留法律追訴權」 臉書謝上帝:給我力量走正確的路

滯留湖北的血友病童,與母親2月24日搭乘長榮BR-766航班從成都回台,但卻因有傳言該病童為大陸籍,而造成社會輿論。對此,該病童母親2月27日在臉書上發文,表明將會蒐證,並保留法律追訴權。

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