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漸凍人協會

影/讓外籍照護懂漸凍人!北科大團隊設計眼控系統協助患者溝通

台北科技大學26日舉辦「幸福科技」產學研發分享會,展示17件綠能建築、智慧生活、長期照護為主題的研發成果。北科大校長王錫福表示,成果的展示充分展現師生致力在創新培養與創業輔導。研究生郭龍設計的「HENRI–亨利之眼」,協助患者與照顧者溝通使用。郭龍說,系統已研發完成,患者可免費使用。

影/漸凍人末期「眼球僵」 這頭套讓他們用「腦波」對外溝通

電影《X戰警》中,X教授用的腦波溝通系統,未來有望造福漸凍人患者。台北科技大學研發團隊,經過一年的研發與測試,完成15套「智慧腦波溝通」設備,讓眼睛逐漸被「凍結」的漸凍人,能透過意念回答YES或NO,更設計有12選項的溝通面板,讓漸凍人即時「說」出自己需求,包括「我想喝水」、「幫我調整呼吸器」等,幫末期患者搭起與外界患者溝通橋樑。

必須依賴別人24小時照顧 漸凍人:我們卻被長照摒除...

今年初長照給付新制上路,也擴大服務對象,但漸凍人協會召開記者會指出,必須倚賴他人24小時照顧才能存活的漸凍人族群卻被制度摒除,希望政府可以將漸凍症等有特殊照顧需求、必須仰賴外籍看護照顧的族群,納入長照制度,並進一步研擬相關外籍看護聘用政策,可以放寬優良看護在同一僱主家的工作年限。

用愛給予漸凍人不一樣的「心」溫度

2014年夏天,淋冰桶,感受漸凍瞬間的那一刻,你還記得嗎?熱潮雖已遠去,漸凍症仍然冰封著他們的世界。漸凍人協會特別感謝2014年四萬個人間天使,灑下愛與陪伴的種子,給予漸凍人不一樣的愛心溫度,成為全台400個漸凍人病友家庭的靠山。

最18禁冰桶挑戰!白靈啊啊叫不停 白T一濕就蹦出乳頭

影星白靈以代表作《紅色角落》在好萊塢一戰成名,加上另類大膽的行事風格,以及動不動就激凸露點的豪放穿衣風格,很快就知名度大開。近日美國ALS(肌萎缩性脊髓側索硬化症)基金會發起的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)風行全球,她也跟著響應,卻因為過程實在太鹹濕,被外界評為最限制級版本。

漸凍人許願…劉德華真的實現了! 郎朗答應12月來台

由美國ALS(肌萎缩性脊髓側索硬化症)基金會發起的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」在全球發燒,「華神」劉德華挑戰完點名郎朗等人的消息傳開後,有位罹病10年的病友袁鵬偉以指尖敲出長466字的留言,拜託華仔邀請郎朗到病房義演,沒想到竟立刻得到天王幫忙實現願望,讓鋼琴大師答應來台演出!

漸凍人用指尖敲466字臉書許願…竟獲劉德華本尊幫圓夢

由美國ALS(肌萎缩性脊髓側索硬化症)基金會發起的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」正在全球發燒,許多藝人也加入傳愛活動。而「華神」劉德華挑戰完點名郎朗等人的消息傳開後,有位罹病10年的患者袁鵬偉以指尖敲出長466字的留言,拜託華仔邀請郎朗到病房義演,沒想到竟立刻得到天王的幫忙。

李敖大師開砲 譙冰桶挑戰:虛偽!

冰桶挑戰正夯!不過大師李敖22日在自己微博上開砲「以行動關懷漸凍人,竟用冰水澆自己頭的,又混又虛偽。」言論引起不少討論,有網友酸說「大師,是因為沒人點你才臉紅的吧?」

費玉清接江蕙點名冰桶挑戰 阿莎力直接捐100萬傳愛!

由美國ALS(肌萎缩性脊髓側索硬化症)基金會發起的「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」正在全球發燒,許多華人圈重量級藝人也都加入傳愛活動。「二姐」江蕙接下立委羅淑蕾點名,於23日完成挑戰接著欽點「小哥」費玉清,但小哥沒有淋冰桶,而是在接到點名後直接豪捐100萬元,並呼籲大家一起傳愛。

冰水從天而降 綠委趙天麟一秒變成「趙天淋」

職棒Lamigo棒球隊總教練洪一中日前點名民進黨立委趙天麟,響應冰桶大挑戰公益活動,趙天麟原打算低調捐款,但被「偶像」洪一中點名後,決定依循規則淋冰水,同時捐助高雄氣爆災民,希望外界作慈善之餘,持續關心高雄災後復原與重建。

漸凍人協會3天募得逾800萬善款 效益破17年來紀錄

冰桶挑戰幫助漸凍人的熱潮,從美國蔓延至全球,台灣各界也都響應該活動,許多名人及企業紛紛接受點名並捐出善款,讓中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)得到各界透過匯款、信用卡等方式踴躍捐款,僅三天就已募得逾800萬善款。

蔡英文不淋冰水改捐款 網友諷應發起淋熱水活動

當全台名人紛紛跟進淋冰水,響應慈善活動之際,民進黨主席蔡英文19日透過臉書表示,將改以捐款方式給予漸凍人協會支持,同時呼籲社會多關注弱勢團體。

響應冰桶挑戰柯文哲濕了 點名名嘴趙少康接棒淋冰水

繼連勝文響應「Ice Bucket Challenge」後,柯文哲18日晚間也加入這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風,希望藉由挑戰者往頭上淋冰水,體會漸凍人病痛,包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與,柯文哲更點名名嘴趙少康、名導魏德聖以及藝人郭子乾,共同加入冰桶挑戰的行列。

冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會:鬆綁法令補足長照人力

繼連勝文響應「Ice Bucket Challenge」(冰桶挑戰)後,柯文哲18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰,並允諾將利用公開行程回應。這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風,主要是希望透過挑戰者往自己的頭上淋冰水,藉此體會漸凍人病痛,包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與。

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