小腦萎縮症
快訊／小腦萎縮「阿港伯」離世！ 網洗版哀悼：無病無痛了
患有小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港，因自食其力跪爬種百合花，曾引起各界高度關注與不捨。昨日粉專發文表示，阿港伯13日已於家中過世，享壽70歲，消息一出引來大票網友留言哀悼，「願阿港伯一路好走，在天堂無病無痛了，這樣的大善人，來生一定要健健康康快快樂樂的。」
2023-12-15 11:48
「台灣腦庫」今揭牌！盼解小腦萎縮、失智症謎底 接受3類腦組織捐贈
台大醫學院今舉行「台灣腦神經組織人體生物資料庫（台灣腦庫）」的揭牌典禮。台灣腦庫代表人謝松蒼指出，腦庫是搜集往生者的腦神經組織，作為研發神經退化疾病的藥物，如失智症或帕金森氏症等。不過他也坦言，腦庫要持續運作需要經費支持，因此相當盼望政府能重視此計畫。
2023-11-05 14:04
手眼不協調？ 簡單「4步驟」看平衡...檢測小腦萎縮症
許多人對小腦萎縮症的認識，來自於感動了成千上萬人的真實故事日劇《一公升眼淚》，社團法人中華小腦萎縮症病友協會表示，這是一種罕見疾病，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。
2017-09-26 13:35
跪爬種百合...花開沒人買 小腦萎縮阿港伯病更重嘆認賠
花蓮吉安鄉65歲的「阿港伯」楊文港患有小腦萎縮症，由於身體僵硬只好趴在地上照顧農作物，今年病情更加嚴重甚至無法親自栽種百合花，原本想多種一點來分擔醫藥費，沒想到工人沒經驗將花苗種反了，導致產量不如預期，樂觀、憨厚的他卻寧願認賠也不好意思請大家幫忙。
2017-01-11 12:51
妻患小腦萎縮症相信摯愛不離不棄 夫避溝通訴請離婚
台南一名林姓男子婚後發現妻子罹患小腦萎縮症，發病時性情大變還會家暴2個兒子，因此訴請離婚。不過，台南高分院法官認為，林妻患病並非自願，還得忍著病痛獨力照顧孩子，且一直相信丈夫是今生唯一摯愛、不離不棄，雖然雙方都有責任，但林男始終不願溝通，因此駁回上訴。
2016-09-12 10:35
助小腦萎縮病友 85度C蛋糕傳愛
85度C為幫助小腦萎縮症病友，從去年底舉辦「蛋糕傳愛100%」活動，購買兩塊價格99元的聖誕切片，85ºC即幫消費者補上1元，湊成100元捐贈。活動期間已賣出30萬片，85度C於15日在台中總公司舉辦捐贈儀式，將15萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮症病友協會。
2016-01-18 11:21
小腦萎縮「阿港伯」跪爬種百合 沒人買怕繳不出醫藥費
64歲的楊文港患有小腦萎縮症，在花蓮吉安鄉經營民宿、農園的他每個月收入雖不過1、2萬，卻還是會定期捐款給社福單位。最近天冷讓楊文港身體僵硬，常常跌倒在花田中，不過他仍堅持自力更生，匍匐田間採摘百合花，也因沒什麼人買，他很擔心無法償還積欠的醫藥費與花球費。
2015-12-29 15:26
小腦萎縮症「秋香的故事」照亮病友
為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友「秋香的故事」影片，於Youtube發起『你點閱我們一起做公益』的活動，只要影片瀏覽達2萬次以上，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會。自9月1日起，短短三天即達設定目標2萬次，截至今日， 瀏覽人次已突破28萬人次。
2015-10-15 16:56
「點閱秋香」看影片做公益 一起關懷小腦萎縮症
現年42歲的秋香，因不明原因罹患小腦萎縮症。為了幫助小腦萎縮症患者《中華小腦萎縮症病友協會》在Youtube發起『你點閱 我們一起做公益！』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，壽險公司即捐新台幣10萬元給《中華小腦萎縮症病友協會》影片上傳至今，觀看數已達到3萬人次，希望喚起社會大眾一起關懷罕病議題。
2015-09-08 18:48
小腦萎縮症廚師 為兒女走出陰霾
小腦萎縮症屬於家庭遺傳的疾病，主要是因小腦功能不佳引起緩慢漸進性的共濟失調，初期患者會出現協調功能不良等現象，中期開始就會口齒不清、吞嚥困難等，目前想要有效預防繼續遺傳，最佳的方式就是透過產前篩檢，堵絕疾病發生。
2015-08-30 14:06
「企鵝家族」出發！小腦萎縮症病友與親屬一圓出遊夢
「中華小腦萎縮症病友協會」為了替小腦萎縮症病友加油打氣，特別舉辦「企鵝家族圓夢之旅」，邀請病友及家屬前往六福村樂園遊玩，讓平日行動不便必須長時間待在家中的病友能夠走出戶外，並與家屬共同留下美好回憶。
2015-04-20 13:19
歌迷訣別「最後一次叫你北鼻啦」 陳勢安心痛他真走了
歌手陳勢安的香港歌迷、國泰航空前機艙事務長郭俊麟（Andy）上吊自殺震驚社會，罹患家族遺傳疾病小腦萎縮症的他，因病情極速惡化，為了不給家人帶來負擔，選擇結束生命，結局讓包括陳勢安在內的許多親友心碎。他3日上午自殺前，還到陳勢安臉書專頁說再見，可惜連偶像也沒能阻止他。
2015-04-05 18:08
我先走了！帥氣空少郭俊麟吊頸亡 背後原因竟如此辛酸
國泰航空公司前機艙事務長郭俊麟上吊自殺震驚社會，之所以走上絕路的原因更是令人辛酸。原來，罹患家族遺傳疾病小腦萎縮症的他，儘管努力與病魔纏鬥，但病情仍是極速惡化；為了不給家人帶來負擔，他毅然選擇結束生命，結局讓許多人心碎。
2015-04-05 11:12
小腦萎縮症病友齊打非洲鼓募資金 盼一圓企鵝家族旅遊夢
對一般人而言，出門旅行是件既開心又容易的事情，但對小腦萎縮症病友而言，罹病後的旅行就成了遙不可及的夢想，因此中華小腦萎縮症病友協會為了籌募「企鵝家族圓夢之旅」經費，在23日於西園29創作基地舉辦「築夢慈善義賣音樂會」活動，並將當日義賣商品所得成為「企鵝家族」的旅遊圓夢基金。
2015-03-23 15:39
中職／是他鼓勵我不是我鼓勵他 罕病球迷讓陳禹勳哭了
罕見疾病小腦萎縮症患者林子期受邀，在21日替中華職棒開幕戰Lamigo桃猿與中信兄弟之戰開球，由桃猿投手陳禹勳指導投球，陳禹勳收起平常搞笑的個性表示，在低潮時期，一直有林子期的支持，「是他鼓勵我，不是我鼓勵他」，還一度情緒激動哭了，雖然冠軍戒指得來不易，但陳禹勳決定送給熱位勇敢的球迷。
2015-03-21 17:54
避免小腦萎縮孩 孕婦是關鍵！
小腦萎縮症為小腦、腦幹和脊隨產生退化性萎縮，可分為遺傳性、先天性，以及後天性。醫師指出，所謂遺傳性小腦萎縮症通常是父母任一方患有此病，因此無法避免；而先天性為父母任一方皆無患此病，但是可藉由孕婦的飲食與生活習慣來避免；後天性可能如中毒、受傷等原因而引起。
2014-12-22 11:00
幫助罕見病友走出絕望 「企鵝家族圓夢之旅」義賣
由中華小腦萎縮症病友協會發起、三軍總醫院商店街配合的「企鵝家族圓夢之旅計劃」義賣活動8日下午圓滿落幕，受到許多熱心民眾踴躍參與購買，活動當日所得將提供這群罹患罕見疾病的朋友們出去走走的機會。
2014-12-09 18:03
小腦病友慶元宵 勾芡湯圓健康吃
小腦萎縮症病友因肌肉逐漸萎縮，造成吞嚥及消化機能逐漸衰退，每年的元宵節總是害怕被黏稠的湯圓噎著，而不敢食用；對此，小腦萎縮症病友協會在元宵節前夕邀請營養師謝宜芳、DIY料理達人張淑麗、余如芬，以及美食家吳恩文，偕同病友及照顧者手作「勾芡彩色湯圓」，共渡溫馨元宵節。
2014-02-12 17:51
小腦萎縮病友為母親走出家門
「為了媽媽能安心治療癌症，我一定要走出家門！」24歲得知患有散發型小腦萎縮症的育輝，因為病情讓他曾長達8年不敢出外面對人群；直到兩年前，發現媽媽為要照顧自己，早已得知罹癌，卻遲遲不願治療，從第二期拖到末期，於是他鼓起勇氣證明自己，現在已能到各地巡迴演講、旅遊，享受人生。
2013-07-11 17:20
高雄小腦萎縮母賣炸物扛家計 網友熱心支持買氣多三成
近來一名熱心網友在部落格貼文，表示高雄有一名婦人，家中弟妹罹患遺傳性的罕見疾病，生活無法自理，育有2個小孩的她，也在近年遭到病魔侵襲，只能拖著病體在路口擺小吃攤，獨立苦撐家計。
2012-11-20 18:49
