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2歲發病!輪椅女孩雪莉「遭譏假殘障」公車拒載 曝肌萎症日常:反倒挺幸福

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命。一位罹患SMA的輪椅女孩就在臉書分享自己的經驗,說她在2歲左右就發病,14歲開始坐輪椅,現在無法自行站立。但她依然堅強樂觀,「即使不方便,但還是能做自己想做的事情」,勵志故事感動許多網友。

NASA研發創新輪胎!適應火星惡劣環境 崎嶇地形還能平穩趴趴走

前往火星的任務艱困,不過美國國家航空暨太空總署(NASA)最近研發出一款很有看頭的創新技術。NASA藉由形狀記憶合金(Shape Memory Alloys,SMA)開發出創新輪胎,不但更有耐用性,且還能更平穩的行駛,即便在火星惡劣的環境中,性能同樣不會被犧牲。

肌萎症救命藥「健保願給付」 但仍需待藥廠降到「合理價」

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨著時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命,雖然現有藥物可延緩惡化,但卻因為價格昂貴,一直未獲健保給付,今(19)日藥物共擬會議結果出爐,有望為患者帶來一線希望。

美韓軍費協商僵持「本月首爾續談」 南韓代表:力拚年底達協議

美韓軍費分攤第四輪協商落幕,韓方負責談判事務的首席代表鄭恩甫(Jeong Eun-bo)已於5日晚間搭機離開華府返國。他在上機前表示,本周的協商進度仍無具體進展,但美方要求大幅提高南韓分攤費用的立場並沒有改變,未來仍要繼續縮小雙方的意見分歧,「我們會努力在年底前完成談判。」

一針6600萬! 諾華「基因療法」新藥在美上市 史上最貴

瑞士藥廠諾華(Novartis)研發的新藥「Zolgensma」已在美國上市,可用來治療罕見遺傳病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),藥物注入患者體內後,有效基因會取代掉缺陷基因,為顛覆傳統的「基因療法」。然而Zolgensma並不是人人都負擔得起,一劑就要天價210萬美元(約台幣6610萬元),是有史以來最昂貴的藥物。

脊髓萎縮卻有「關不住的靈魂」 她組輪椅旅行團玩遍全台

「誰說輪椅族只能待在家裡?」46歲的許展容是先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,9歲起就與輪椅為伍,行動不便卻未限制她到出行決心,不只要自己玩,還要帶別人一起玩。民國100年成立無障礙旅遊公司以來,已組團遊遍全台,上合歡山賞雪、到小琉球浮潛,別人用腳走過的路,她們坐輪椅滑過。雖然高度不同,卻也用不一樣的方式看見台灣。

「媽不放棄!」大陸4歲肌萎童來台求醫 擺脫584天插管人生

一名來自大陸南京的4歲男童量量,3個月大時父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力, 6個月時診斷為脊髓肌肉萎縮症(SMA),之後因一次嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭,開始插管並使用呼吸器,期間嘗試拔管4次,但皆失敗。來台求醫後,量量住院第19天便拔管,每天更可脫離呼吸器超過2小時,結束長達584天的插管人生。

衝浪明星狗為病重男孩圓夢 静靜陪伴並深情凝視他

罹患脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)的7歲小男孩Aaron,他沒有辦法自己把頭抬起來、走路、吃飯、甚至是咳嗽,醫生還斷言他沒有辦法過明年的生日。但這些困難都沒有打消掉他想和衝浪名星狗Ricochet一起下水的願望,雖然當天因為天氣因素沒有辦法下水,但Ricochet依然全程陪伴在他身邊。

甘肅32歲「漸凍人」呂元芳剖腹產子 世界首例

甘肅蘭州的「漸凍人」呂元芳1月30日在北京航空總醫院剖腹產下一名男嬰,成為世界上首位生子的漸凍人。北京航空總醫院表示,呂元芳母子情況良好,平安度過術後最危險的24小時,如果順利,一周即可出院。

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