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脊髓性肌肉萎縮症

影/不畏病痛纏身!脊髓性肌肉萎縮症學生年年得第一 畢業直上台師大碩士

台灣師範大學國文學系今年兩位應屆畢業生吳韋諒和周允然,雖然從小罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,導致行動不便、需坐輪椅代步,但不因身體殘疾影響,學習態度認真,樂觀面對人生,都將在畢業典禮領取學士班應屆畢業生學業成績優異獎。

2歲發病!輪椅女孩雪莉「遭譏假殘障」公車拒載 曝肌萎症日常:反倒挺幸福

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命。一位罹患SMA的輪椅女孩就在臉書分享自己的經驗,說她在2歲左右就發病,14歲開始坐輪椅,現在無法自行站立。但她依然堅強樂觀,「即使不方便,但還是能做自己想做的事情」,勵志故事感動許多網友。

肌萎症救命藥「健保願給付」 但仍需待藥廠降到「合理價」

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨著時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命,雖然現有藥物可延緩惡化,但卻因為價格昂貴,一直未獲健保給付,今(19)日藥物共擬會議結果出爐,有望為患者帶來一線希望。

學長剛到系上就走了! 19歲男大生拍片告白「我不知還能活多久」

就讀蘭陽技術學院大一的陳景維是一名脊髓性肌肉萎縮症患者,同時還身患嚴重脊椎側彎,身體器官長期以來受到嚴重壓迫,導致心肺功能、身體相當虛弱。陳景維日前在網路上感性表示,雖然不曉得自己還能活多久,但還是非常感謝每個幫助過他的人。

承諾替2歲罕病兒付錢 沙國王子遭醫院控告「積欠1億帳單」

美國波士頓兒童醫院本周控告一名沙烏地阿拉伯的王子,他並未支付2歲女病童高達350萬美元(約台幣1億元)的醫療帳單,且積欠的款項還在增長。這個情況使得院方的病患深感不安,醫院在面對高升的成本時也陷入困境。

衝浪明星狗為病重男孩圓夢 静靜陪伴並深情凝視他

罹患脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)的7歲小男孩Aaron,他沒有辦法自己把頭抬起來、走路、吃飯、甚至是咳嗽,醫生還斷言他沒有辦法過明年的生日。但這些困難都沒有打消掉他想和衝浪名星狗Ricochet一起下水的願望,雖然當天因為天氣因素沒有辦法下水,但Ricochet依然全程陪伴在他身邊。

可愛女友常被誤認護士 美22歲男:只因為我坐輪椅?

美國一名22歲罹患脊髓性肌肉萎縮症的青年,出版《笑看我的噩夢人生》以詼諧的筆觸道盡自己的成長歷程,也令他成為暢銷作家。日前,他於部落格上訴說自己的女朋友常被誤認為是看護的故事,呼籲大家不要以「特別」的眼光看待殘障人士,因為他們過的也是正常人的生活。

有追求夢想權利!「漸凍男」陳俊翰頂哈佛高學歷返台

生命的精采在於奮鬥不息!自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症(漸凍人症)的陳俊翰,儘管人生爬不了站不起,依然勇敢地遠赴美國哈佛學習發學,這個月終於學成,考取律師執照光榮回國。陳俊翰說:「雖然身體不方便,但是仍有追求夢想權利。」

漸凍人律師陳俊翰赴美求學 衛生署願提供醫療協助

患脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰今年將赴哈佛大學攻讀法學碩士,因為依照健保的規定,他赴美深造後若要領藥,得每個月飛回台灣。因此寫信給總統馬英九,希望能放寬健保用藥限制。衛生署31日表示,將在法律範圍內盡量提供協助,領藥也可請醫師評估開立慢性連續處方箋,不用在台美之間奔波。

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