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罕見疾病

清水服務區最暖「聖誕遊樂園」 1步驟認領罕病童想要的聖誕禮物

財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會連續三年主辦『聽見孩子的聖誕心願』公益計劃,今年在國道清水服務區打造最暖心的「聖誕遊樂園」互動裝置藝術,攜手交通部高公局及新東陽,要為全台家扶孩童募集聖誕禮物。

吃抗生素「狂冒水泡」…全身脫皮潰爛 她崩潰PO照:像千隻螞蟻咬

美國一名38歲女子因耳朵感染,服用了醫生開的抗生素和和止痛藥後,結果她脖子後方開始冒出水泡;起初查不出病因,直到水泡爬滿幾乎整張臉後,緊急住進燒燙傷病房治療12天,醫院這才發現她患有罕見的「史帝芬強生症候群」,嚴重過敏反應會導致皮膚大範圍脫落與壞死。

臉部陰道「全潰爛流汁」月經致皮膚壞死 絕望女護士被當殭屍

美國阿拉斯加的26歲女護士哈登(Q'Londa Harden)因罹患罕見疾病,全身出現紅斑、水泡、皮膚潰爛脫落等症狀,尤其好發在眼睛、嘴巴周圍、肛門以及陰道附近,發作時就像有人在身上放火般的灼燒感,讓她痛苦不堪,還曾因外表被陌生人當成「殭屍」。

預約美好人生 罕見疾病預立醫療照顧宣導

父親節將至,奇美醫學中心於8月7日上午於第一醫療大樓一樓大廳特別舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」,除了為預立醫療決定(ACP)影片做宣導之外,並特邀牧歌音樂工作坊演唱悠揚樂曲,歡慶佳節,藉此表達對父親們溫暖的敬意。

五官「如奶油般融化」!擁有3張臉的法國男子 花10年終於敢照鏡子

法國男子阿蒙因罹患罕見疾病,2010年首度接受全臉移植手術,後來出現排斥效應,他又再度手術換一張臉。花了10年擁有3張臉,直到今日阿蒙終於能在鏡子裡正視自己。

31歲女罹地獄罕病「全身怪異扭動」哀嚎 體重驟降40公斤...全家都崩潰

遼寧瀋陽一名女子身受怪病糾纏,1年多來只要醒著,身體就會不斷不受控制的扭動,怎麼都無法停下來,身心都受到極大折磨,讓她的體重驟降了40公斤,現在只剩40公斤。

11歲柴乳糜胸開刀9次 媽花光積蓄「陪牠奮戰3年」結局感動哭

台南柴犬「養樂多」3年前被診斷出罹患「乳糜胸」,因為病魔難纏,有的飼主會選擇安樂死,但養樂多媽媽卻選擇陪愛犬一起奮鬥。歷經難熬的治療過程,反反覆覆開刀9次後,高齡11歲9個月的養樂多日前終於戰勝罕病,讓媽媽感動落淚,也藉此鼓勵遇到相同狀況的飼主們不要輕易放棄。

120年只有35例!女嬰長出第二張2公分小嘴 有舌頭牙齒還會流口水

美國南卡羅萊納州查爾斯頓(Charleston)出現一個罕見病例,一名女嬰除了正常的嘴巴之外,右下方又長出約2公分的第二張小嘴,醫生判斷為雙面畸胎(Diprosopus),是1900年後只有35例的罕見疾病。目前已動手術移除多餘器官,復原情況良好。

臺大總院神經部主治醫師李銘仁 受邀到雲林分院接主任

臺大醫院雲林分院是雲林縣唯一的罕見疾病照護責任醫院,為照顧中台灣鄉親,力邀臺大總院神經部李銘仁主治醫師擔任神經部主任,藉其神經性遺傳疾病治療經驗,並將英國就讀期間所受神經基因學訓練加以運用,以「基因治療」力抗旱見疾病。

妙齡女手狂抖竟是「遺傳性罕見疾病」 3萬分之1機率…連弟弟也確診

26歲的方小姐數年來左手要拿東西時都會顫抖、走路越來越不穩,甚至到不扶牆便無法行走的地步,經照會神經內科醫師診視,發現方小姐還有肌張力不全、動作遲緩等神經症狀,眼睛也有典型的棕色環(Kayser-Fleischer ring),且經期都不規律,過去甚至發生過溶血性貧血,當時重病一場,醫生也找不出原因。

他嘆「健保沒救」不想繳保費 網驚曝「保住家庭真相」:很感激有這制度

全球2020醫療健保指數排行榜日前出爐,台灣以86.71分蟬聯第一名,打敗鄰近的南韓及日本,不過卻有鄉民擔心,慢性病患者的醫療費用龐大,需要全民長期一起負擔,再加上聽聞過不少濫用健保資源、鑽漏洞的消息,忍不住表示「健保是不是沒救了」、「不想繳健保費」。

24歲陽光妹「一上班就全身發軟」 醫生檢查發現罹患罕見疾病!

杭州一名24歲女子小林(化名)原本個性活潑,休閒時喜歡到戶外走走,但這半年以來她卻感到身體虛弱,尤其只要一上班看著電腦就好累,連抬頭都覺得費力。她醫生診治之後,才知道自己真的生病了。

同胎貓咪兄妹罹罕病…永遠長不大 逆齡童顏背後藏著致命危機

一看到這對可愛貓咪兄妹的照片,許多人都會驚呼「超可愛~」乍看之下,牠們就是單純的萌小貓,但其實牠們今年已經6歲,卻仍維持著超童顏外表,原來是有個悲傷的小秘密。

印度「泡泡人」全村唾棄…患罕病全身都是瘤:比流浪動物還不如

印度東部奧迪沙邦(Odisha)一名65歲男子,15年前局部皮膚開始長起腫瘤,全身很快就遍布大大小小像泡泡的腫瘤,最大的一顆長在左腿上,重達25公斤。中年遭遇怪事讓他被全村的人唾棄,只要出門就會被嘲弄或喝斥。

罕病小女孩「晚上不睡覺狂哼歌」 竟是為了轉移疼痛!

小朋友的痛感和大人不一樣!一名來自蒙古的罕病患者,連續多天半夜哼歌不睡覺,檢查才發現是在「轉移疼痛注意力」,起疼痛已達最痛10分,怕家人擔心所以哼歌方式來轉移。兒童疼痛專家指出,兒童和成人不一樣,成人神經中樞、腦幹的發展完備,可以辨別痛感,但兒童只要有恐懼,感受到的疼痛就會和真的一樣。

篩選「身高180+高學歷」精子…結果生下侏儒 俄少婦:我依然愛孩子

俄羅斯一名女作家在年過40後,仍舊想要擁有兒女,所以求助精子銀行後,直接從捐贈者的照片中選了一名「孩子的爸」,支付精子銀行高額的費用後,選擇在莫斯科一間私人診所進行體外受精。沒想到竟在懷孕後期發現孩子罹患侏儒症。現在俄羅斯地方法院已經下令關閉這間精子銀行,但精子銀行認為,執行手術的診所也必須負責。

12周嬰兒罹「心臟腫瘤」陷昏迷5天 醒來第一件事…對父親露出燦笑

出生僅14周的嬰兒麥克爾(Michael )因罹患罕見腫瘤,在今年3月時無預警陷入昏迷長達5天,但就在他甦醒張開眼的那一剎那,竟對著自己的父親露出了微笑。麥克爾的媽媽說,這個微笑對他們來說簡直就是奇蹟,因為在此之前,醫生才告訴他們,麥克爾可能永遠都不會醒來。

百萬人才1例!17歲少女罹病成「現代睡美人」 曾睡48天醒來後失憶

來自哥倫比亞的17歲少女托瓦爾(Sharik Tovar)被當地居民稱作「現代睡美人」,但這並不是因為她貪睡,或是什麼美麗的童話故事,而是她罹患一種罕見疾病,常常無意識陷入睡眠,曾經一睡就睡了48天之久,醒來後甚至出現失憶的症狀。托瓦爾的母親不得不辭職照顧她,因為在托瓦爾陷入睡眠時,仍需餵食流質食物,以保持身體的基本運作。

罕病不是絕望!6主角拍紀錄片 他罹「威廉斯氏症」卻成二指鋼琴家

台灣有超過16,000個罕病家庭,其中有7成以上無法治癒。罕病基金會也在今年成立滿20週年,推出「翻轉罕見人生」6支紀錄短片,主角之一的「 二指鋼琴家」陳彥廷今(24)日也在媽媽陪同出席記者會並表演鋼琴。看到兒子從音樂中找到人生,陳媽媽也鼓勵罕病病友「如果它已經發生,你一直去研究它的為什麼,那你永遠就會走不出來。」

男子罹罕病…體內「自產」啤酒 吃碳水就酒醉!苦惱常失憶

美國一名46歲男子先前因酒駕遭警方起訴,他堅稱自己沒有飲酒,但警察和家人都不相信他。最後該名男子經過醫師診斷後發現,他竟患有「自動釀酒綜合症」,也就是他的腸道內充滿大量「啤酒酵母」,只要攝取過多碳水化合物,體內的酒精含量就會飆升,導致他產生頭暈、記憶喪失等症狀,甚至一度被誤診為精神疾病。

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