ETtoday > 熱搜關鍵字 > 罕病

罕病

美國波士頓兒童醫院本周控告一名沙烏地阿拉伯的王子,他並未支付2歲女病童高達350萬美元(約台幣1億元)的醫療帳單,且積欠的款項還在增長。這個情況使得院方的病患深感不安,醫院在面對高升的成本時也陷入困境。

廣播節目近日邀請唐寶寶信天翁天使樂團受訪,席間也有3位家長分享照護歷程。不過話沒說兩句,就發現唐寶寶在一旁淚已經潰堤,除了回想起過去種種辛苦外,也感念父母用心呵護。受訪家長則勉勵其他家庭:「不要放棄,努力用心栽培,遇到了就往前,他們的成長必定不會使人失望。」

最脆弱的生命得到最好的安排!一隻黑白小貓咪被人丟在別人家的門廊上,再轉送到獸醫院時,獸醫發現牠脖子上有一個很大的傷口,而且看不出是什麼原因造成,這時候他們都還不知道,這是一種非常罕見的疾病。

對於小孩來說,生日應該是一年之中最期待的一天了。但英國有位11歲女童因罹患罕見疾病,每排尿一次就痛不欲生,長期承受如「三度燒傷」的痛苦,下禮拜就要12歲生日的她,家人問起想要什麼生日禮物,沒想到她卻回答「只想死」,讓家人相當不捨。

曾經願意成為首位接受「換頭手術」的志願者史皮瑞杜諾夫(Valery Spiridonov)近來傳來好消息,身為重度殘障的他,雖然全身只剩下頭和手能活動,長年以輪椅代步,但他不僅娶到了爆乳嬌妻,還順利擁有了一個身體健康的兒子。

南韓一名小男孩從小不曾正常吞嚥,不僅無法吃飯,就連吞口水也做不到,只能不斷吐到瓶子裡,因為他出生時便和一般人不太一樣。他的食道並非連接到胃,而是連到肺,經過無數次手術,最終仍只好將食道切除。

安樂死有「加工死亡」的疑慮,一直都是具有爭議性的議題,在多數國家都未能全面合法化。澳洲27歲的沃蘭德(Holly Warland)患有肌肉萎縮症,因為病痛生不如死,卻無法「有尊嚴」的死去,她在IG上記錄著自己的死亡,希望能爭取加工自殺合法化。

美國近期罹患「急性無力脊髓炎」(acute flaccid myelitis,AFM)的病例急速上升,這是種類似小兒麻痺的疾病,病患大多為兒童,症狀包括頭暈、手腿肌肉突然無力、吞嚥困難、言語不清,嚴重者可能癱瘓甚至死亡。據美媒NBC News周六(13日)的調查報導,患者遍及全美16州,目前52人確診、另有35人可能中鏢,但至今仍沒有專門的治療方法。

美國罕病患者尼克(Nick Santonastasso)天生四肢不健全,就連僅有的左手也只有一根手指頭,但他不因此喪志,更在前幾年扮演殭屍惡作劇在網路走紅。如今的他不僅是一名健美運動員,也身兼模特兒、網紅與企業家,且他的勵志人生也獲得巨石強森的肯定。他指出,「你唯一的限制,就是你給自己設下的界線。」

美國女童麥拉妮(Mehlani Dickerson)今年將滿2歲,擁有一雙天使般的烏黑大眼,但這令人稱羨的可愛外貌卻是罹患先天性罕病病徵,她現在不但有青光眼,且未來恐怕會失明。面對外人的稱讚,女童母親卡琳娜(Karina)提到,她決定不刻意提及女兒其實是生病才有這雙大眼,「我只祈禱她知道自己有多美麗。」

台灣有越來越多的新住民,然而生病的時候尋求醫療協助,卻可能遇上溝通障礙,沒有辦法得到最妥適的照顧。配合新南向政策,台北榮總今(31)日宣布於明(1)日起成立「新住民門診」,運用相關語言人才、翻譯系統app以及新南向國家語言版本的醫療同意書,讓新住民得到最佳的醫療服務。也不僅止於此,北榮於「一國一中心」計畫中與越南建構緊密關係,希望達成把越南病人、醫療人員訓練帶入台灣,並且讓台灣的醫療、生技產業能走出去。

一名新住民寶寶出生21天突然出現感冒症狀、高燒不退,被緊急送到台北榮總,抽血檢查時血液竟然呈現灰白濁色,像是草莓奶昔般,被診斷為「脂蛋白酶指解酵素缺乏症」,且三酸甘油脂已經高達正常值的百倍,情況相當危急。醫療團隊先是克服與新住民父母的溝通障礙,搬出Google翻譯幫助理解孩子病情,接著展開換血治療,終於在入院36小時以後讓病情逐漸趨於穩定。北榮今(31)日宣布成立「新住民門診」,讓新住民與其下一代獲得更良善的照顧。

電影《班傑明的奇幻旅程》主角一出生就有著老人的外貌,之後卻越活越年輕。而現實中,哈薩克也有一名年僅6歲男童,因為罹患罕見疾病,不但滿臉皺紋、眼瞼下垂,還有關節炎、脊椎退化,身體狀態猶如80歲老人。

加拿大18歲少女寇格琳(Kaitlin Coghlin)患有罕病「威廉氏症候群」(Williams syndrome),今年初,她一直覺得自己沒有朋友,因此情緒低落。她的母親妮可(Nicole Callander)為此替女兒舉辦一場特別的生日派對,邀請特殊的孩子參加,活動當天,現場擠滿了數百人,讓寇格琳非常感動。

德州桑格市(Sanger)有對夫妻瑪麗亞(Maria)與傑克(Jake Grey)正面臨艱難處境,由於他們的6歲女兒布萊頓(Brighton)患有罕見疾病,即使有買保險,每年還是要花費1.5萬美元(約台幣45萬元)以上的醫療費。然而,傑克是退役陸軍,分發下來的退撫年金使得家庭不符合醫療補助資格,夫妻因而考慮離婚。

浙江一名28歲男子整天宅在家,也還不交女友,媽媽常斥責他墮落。不過,他因為雙側膝關節痠痛到醫院檢查,醫生發現他沒鬍鬚、乳房明顯發育,生殖器像7歲男童一樣,沒陰毛,睪丸和陰莖都沒發育。經確認,他罹患罕見的「卡爾曼綜合症」,平常少動不是懶,而是缺乏肌肉沒有力氣,這個病還會影響性發育。

近年來郵輪之旅成為熱門度假選擇之一,在海上覺得頭暈很正常,一般人下船後短時間就復原,但有部分的人則是上岸幾天後仍暈眩、站不穩,那就很可能是罹患罕見的「登陸不適病」。過去英國曾經有一名婦人搭郵輪後,暈船的症狀一直沒有好過,時間長達3年。目前,「登陸不適病」沒有藥物可以醫治。

「我們家裡擺設一直沒變,但姊姊卻總是撞到。」舒涵、雅喬兩姐妹從小就有眼神顫抖、畏光症狀,隨著年紀增長,聽力更逐漸退化,兩人先後於國中確診罕病「阿姆斯壯症候群」,但兩人並不自怨自艾,反而轉到台北啟明學校學習復健按摩,姊姊今年已成功執業;熱愛廣播的妹妹則希望有不同發展,更參與、演出廣播劇,希望未來能當廣播主持人。

子銘出生1年都還不會爬,且時常有抽筋症狀,原本醫師以為他是腦性麻痺,但8歲時症狀加重,一週可抽搐4至5次,送檢體到成大醫院檢查,確診為俗稱「天使症候群」的Angelman症,染色體缺陷讓他有嚴重的學習障礙與發展遲緩,臉部也有特殊表徵,現年20歲的他外觀還像個小學生,但經過多年的訓練,不會說話的子銘已能透過簡單的動作,表達自己的需求。

英國患有罕病的幼童阿菲(Alfie Evans)在拔管近1周後奇蹟存活,然而,這名與病魔奮鬥,只有23個月大的孩子在28日死亡。他的父母哀慟表示,「我們的小鬥士放下盾牌,在凌晨2時30分長出了翅膀,非常心痛,謝謝每個人的支持。」阿菲處於半植物人的狀態已超過1年,他的爸媽一直希望讓孩子到義大力治療。

熱門新聞

最夯影音

更多

熱門快報

回到最上面