▲對於照顧者的家屬，最重要的是要懂得善用資源，莫讓自己成為社會孤島。（圖／慈濟基金會提供）
●李嘉富／台北慈濟醫院社區暨長照服務部副主任;、台北慈濟醫院失能服務中心主任。
三十年前在我擔任實習醫師的第一個月時，父親發生腦中風造成吞嚥困難，行動遲緩不便，無法工作。正逢人生60巔峰卻被迫退場的他，明顯影響了自尊與情緒，腦血管退化所導致的後遺，包括吞嚥困難經常嗆咳，整整折騰了他十餘年。在照顧過程中，意識清楚卻要被長期置放鼻胃管灌食，對父親而言，無論尊嚴受損或生活不便的種種理由都讓他經常自行將鼻胃管拔除。但是沒了鼻胃管，又沒食慾卻必需每餐耗費1-2小時在餵食上，甚至容易出現吸入性肺炎的問題。
對我而言，很幸運也很感恩的是我有一位刻苦耐勞的母親，也有一位孝順盡責的兄長，幫忙分擔了大部分的辛苦歷程，讓我能專心於學業及醫療的工作。但當時即使身兼家屬與醫師身分的我，仍得經常陷入情緒與理智的拉鋸中。醫師兒子能否多騰出一點時間陪伴父親，才算為人子女應有的孝道；親人與病人之間，究竟要分配多少比例的時間，才不會讓自己在角色與職責上空留遺憾？
近期，因為負責長照與失智共照任務，臨床上因為失能或失智及憂鬱等身心困擾求助的個案與家屬突然暴增。求診個案中，無論家境貧富或各行各業的病患家屬，似乎也都曾因為尋求類似的答案而相當困惑。不少人，甚至捨棄巔峰事業退離職場高位，想要專心照顧父母長輩，但仍不免於長期照護的壓力負荷下，也出現身心失調。有人後悔在愛的衝動下，對親人說了不該說的話而終身遺憾；有人懊惱沒能在父母健在時，克盡孝道。
「後走的」要幫忙處理後事...
不久前，有位70多歲的阿嬤獨居於偏鄉。兒孫們雖多次邀阿嬤同住，但阿嬤總是拒絕。兒女們只能利用假日輪流探顧。阿嬤最要好的同齡夥伴於前幾周前剛過世，之前阿嬤曾與好友相約「誰若先走了，那後走的就要幫忙對方處理交代的事」，但阿嬤因為記憶退化卻怎麼想都想不起好友最後託夢交代的事，因此心情極為鬱悶，開始足不出門，少食虛弱，多次抱怨頭暈卻又不願就醫。兒女以為母親鬧情緒，才會經常故意重複碎唸，健忘爭吵，導致家人間充斥著不愉快，彼此相互生氣。
直到她的女兒帶著阿嬤參加慈濟醫院於偏鄉開設為期半年的樂齡學堂課程後，才緩和了阿嬤持續失能失智退化的速度。這封回饋的信寫道「起初，我們不懂媽媽為何說不聽，媽媽也不懂我們為何要給他臉色看？為何要跟他生氣？這一切都在到院檢查後經確診為失智症後完全改變了！」「 媽媽開始上課了，每次課後快樂的身影表情透過照片，家人都看到了。初期，兄弟姊妹反映均不同，原本懷疑媽媽失智的不再有疑問，原本不相信的慢慢開始接受。家人間，透過家屬課程內容，對失智症有了認識，也因此對於媽媽的行為有更多的包容與諒解，還有疼愛。不理解的衝突，賭氣，爭吵不復存在。」
他終於認得我
另外，有位罹患失智的80多歲的爺爺，本身曾經是一位專業醫事人員，他的軍官的兒子為了照顧老爸而提早退休。本以為退休只要自己親力親為克盡孝道，讓父親晚年生活安詳，但沒料到父親每天都將自己誤認為是國共對抗期間派來監視他的情資人員，每日將他衣服扒光為尋找重要情報（其實兒子是要每天幫他洗澡），又擔心他食物中被下毒而拒絕餵食。直到接受了記憶門診藥物治療，與非藥物資源的家屬照護技巧 （例如：照顧者要先安住自己的情緒，明確了解父親目前的狀態是一種疾病的狀態，他不是故意找麻煩。照顧的當下，要讓自己回復到像照顧自己頭一胎的小孩一樣的溫柔，充滿希望的關懷心），才減少了失智合併出現的精神行為症狀（被害妄想、誤認妄想）。
這位失智爺爺，在經過治療半年左右，有次門診我當著面問爺爺，「今天誰陪你來呀？」 ，他回答「我兒子阿！」。 此時，望見那個原本陽剛壯碩的大男人眼珠泛著淚光：「他終於認得我是他兒子了，李醫師看來您教的方法還是有效的。」 其實，許多提供給家屬的照護應對技巧，多半也是由門診的家屬討論分享而來的。
沒有遺憾的道別
對於照顧者的家屬，最重要的是要懂得善用資源，莫讓自己成為社會孤島。尤其是那些「家中唯一的照顧者」，或是「家中唯一願意留下來的照顧者」。 除此之外，照顧者仍需加強及調整的觀念包括：「生老病終是物理世界的生活日常」，即使長輩在我們殷勤地照護下有了進步，但最終仍然還是會有道別的時刻，重點是「長輩善終前的日子裡，所有被照顧者與照顧者是否都能有滿意的生活品質」，臨床經驗中，要能達到所謂健康、長壽、康寧、安泰、與善終 的五福臨門，多需要有預先準備的，雖然我們無法準確預測死期，但是臨終前若能完成道愛、道謝、道歉、道別的家屬往往比較沒有遺憾。
《病人自主權利法》將於明年1月6日上路，其「預立醫療決定書」包括讓民眾可事先預立醫療決定，若未來成為末期病人、永久植物人、極重度失智，或發生不可逆的昏迷時，可自主決定在特地臨床條件下，接受或拒絕維持生命治療、人工營養或流體餵養。
如果我們能夠以更寬廣的心面對生死，在自己甚至在長輩們還健康意識清楚的時候，能夠有尊嚴的，被尊重的表達自主的意願，應該是未來可能面臨失能失智土石流來襲時，我們還可以預先為自己及家人做的。
二十年前的那一夜，守候在父親臨終病床前，雖然當時已經歷多年身心科臨床訓練，可以向病人解釋各種應對之策，但自己要忍住傷痛地道愛、道謝與道別卻是這麼的難，淚光中感受到父親當時仍有一絲難捨，直到父親明白我即將完成他心中多年的期待，這才放下了心，安詳離開。我因為謹記著父親臨終前的那段期許：「既然人家信任你，你就要做個好醫師，不要讓他們失望。」期望以曾經經歷過暨為醫師及家屬的經驗，與您分享。
熱門文章》
►長照2.0 「照」得住嗎？
►如何預防長者失能
●以上言論不代表本網立場，論壇歡迎更多聲音與討論，來稿請寄editor88@ettoday.net
讀者迴響