血友病少年 立志做自己的人生剪輯師

▲台南市立安南醫院血友病中心醫療團隊,幫助血友病患者擁有最佳的生活品質。(圖/安南醫院提供)

▲台南市立安南醫院血友病中心醫療團隊,幫助血友病患者擁有最佳的生活品質。(圖/安南醫院提供)

記者林悅/台南報導

血友病友15歲的Ben,在出生6個月大接種疫苗時,因大腿異常腫脹、就醫檢查出罹患血友病,由於小時候曾經爬樹受傷、血流不止,之後家人就避免讓他從事戶外活動,國小時的體育課只能在一旁休息,不能像其他人一樣跑、跳或打球,因而時常埋怨自己為什麼和別人不同,別人可以做的事,自己卻都不能做。

Ben說,上了國中以後,在父母及醫院的雙重照料下,才漸漸能理解、接受血友病,懂得如何保護自己後,可以上體育課,與同學之間的互動也變多。因緣際會下對影片剪輯產生興趣後,會和志同道合的同學一起拍攝搞笑有趣的校園生活影片,由他進行剪接後製並分享給師長、同學們,成果大受好評。他很感謝家人、醫師及個管師一直以來的關懷照護,讓他不被疾病侷限住,可以像剪輯影片一樣自己掌控人生,希望未來能成為專業影片剪輯師,製作出更棒的影片為大家帶來更多歡樂!

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台南市立安南醫院林瑞模院長表示,醫院秉持著以病人為中心的宗旨,為帶給院內及台南地區的血友病患者最先進、全方位的治療照護,醫院特別整合血液腫瘤科、骨科、復健科、牙科及放射科等專科成立血友病中心。同時提供友善就醫環境,要讓每一位血友病患者的治療流程更加順暢且保有隱私,並持續以「專業、效率、團隊」的精神,不斷提升血友病中心的醫療水準,期許未來能造福更多患者。

血友病中心林明賢主任說,血友病是一種先天性缺乏凝血因子的遺傳疾病,導致凝血功能異常,患者必須定期回診並注射補充凝血因子。過去在醫療資源尚未完備時,家屬為避免血友病患者因碰撞、受傷造成出血,往往限制其行動,例如求學階段時避開上體育課等活動,反而不利於患者的身心發展。

林明賢指出,其實在現前妥善的醫療照護下,血友病患者已與常人無異,不僅可以運動,也能自由追求想實踐的目標或夢想。為了因應患者們的期待,未來血友病中心不只以臨床醫療服務為主,也會持續精進相關研究,並加強對患者及家屬的衛教宣導、促進病友間的互動交流,提供更全面性地整合醫療照護。

血友病中心方愷苓護理師表示,血友病中心成立後,有就醫需求的血友病患者都可以直接與中心聯繫,個管師將協助安排各專科的掛號以及陪同就診,患者可免除獨自掛號候診的不便。另外,每年預計會安排兩次的病友座談會,提供最新的血友病醫療及衛教資訊,提醒病友日常生活中的照護要點,希望無論是在醫療或生活方面,都能幫助血友病患者擁有最佳的生活品質。

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