記者林璟倩／綜合報導
醒醒吧！別再耍廢了～當你渾渾噩噩過一天算一天時，許多罕見疾病患者正在和身體無藥可醫的病魔奮戰，只為能多接近自己的夢想一點點！罕病基金會推出微電影《愛‧點名─不罕見的生命》，講述罕見疾病患者受限於身體缺陷，被迫放棄夢想的真實煎熬，讓觀影者深刻感受「有夢不能追」的失落與無奈，看完肯定像吃了慚愧棒棒糖，對過去老是耍廢的人生感到懊悔與羞愧。
▲罕見疾病患者平時只能將一般人簡單不過的生活瑣事一一刪除。（圖／翻攝自罕見基金會影片，下同）
校園內上課鈴聲響，身坐輪椅的女孩進入教室講台一一點名，從穿上高跟鞋、幫媽媽搥背、睡覺翻身等生活瑣事及人生清單，再逐項刪除，被刪除的那個「自己」，臉上盡是不甘與無奈……。事實上，這部催淚微電影《愛‧點名─不罕見的生命》是由罕病基金會推出，透過一般人日常生活中再簡單不過的事情，對多數罕見疾病患者而言，卻因身體的缺陷被迫放棄；然而她們卻不放棄最後一絲能做自己的可能，比一般人更有毅力、更努力地走出自己的路。
▲微電影中罕見疾病患者現身說法。
像是目前為台科大學生的吳婧瑄，罹患成骨發育不全症（俗稱玻璃娃娃），但她仍堅持透過設計想拉近人與人的距離，也有成功推出了優秀的作品、甚至是畫風溫暖可愛的LINE貼圖；而手巧的肌肉萎縮症患者李柔萱，最希望自己有一天可以站起來自己走路。另一位罹患涂佳琦外胚層增生不良症，從小毛髮稀少甚至影響了聽力，她淡淡地描述曾在學生時代經歷霸凌，長大後則勇敢地選擇回到學校，希望幫助和她一樣的孩子。
還有天生粒線體缺陷的于昕蕎也像一般女孩一樣愛美、希望有一天可以當明星；今年大一讀設計系的陳婉坪，則因線狀體肌肉病變，只能躺在床榻上作畫，夢想有一天能為自己寫的歌譜曲。幾位罕見疾病患者的現身說法，只為喚醒更多人關注，為他們加油打氣。
在台灣有超過250種罕見疾病，7成以上無法治癒，超過14,000個罕病家庭一直在與身體的限制奮戰努力，罕見疾病難以治癒，對病人及家屬是終極漫長而且辛苦的歷程，一般人輕易為之的簡單動作，對病友來說，無一不是困難重重的挑戰，如果說認真生活就是莊嚴生命，那麼他們在命運面前展現的承擔和接納，就足以尊為一位鬥士！
罕見的不是疾病，而是獨一無二的生命力！您的一點助力，將幫助他們永不放棄，除了捐款的實質幫助之外，也可分享活動影片，讓更多人能看見罕見疾病患者對於生命的奮鬥里程。
微電影介紹: https://goo.gl/9dLC9G
愛心捐款網址: https://goo.gl/2wUSyj
▼影片取自YouTube，如遭刪除請見諒。
讀者迴響